UN CAMBIO CULTURAL
Por Sebastian Abrevaya
SANCIONAN LA NORMA QUE PERMITE RECHAZAR LA PROLONGACION ARTIFICIAL DE LA VIDA O LOS TRATAMIENTOS MEDICOS ENCARNIZADOS
Una ley que vuelve más humana a la muerte
El Senado convirtió por unanimidad en ley el proyecto de muerte digna. Establece que en caso de enfermedad terminal o incurable, los pacientes o sus familiares podrán evitar que se mantengan tratamientos a toda costa. Y se podrán firmar “directivas anticipadas”.
Por Sebastian Abrevaya
Los 55 senadores presentes en el recinto votaron a favor de la ley de muerte digna.
Imagen: Télam
En una sesión con fuerte contenido emocional, el Senado aprobó por unanimidad el proyecto de muerte digna, que amplía los derechos de los pacientes y de sus familiares al permitirles decidir sobre los alcances de los tratamientos terapéuticos en caso de enfermedades terminales, irreversibles o incurables. De esta manera, cuando la ley sea promulgada por el Ejecutivo, los pacientes podrán optar por evitar el “encarnizamiento terapéutico”, que prolonga la vida aun cuando no existen perspectivas de mejoras sobre la salud. Entre otros cambios, se descartó la aplicación de penas a los médicos que asistan al paciente a cumplir su voluntad. La ley fue recibida con satisfacción por los familiares que lucharon por esta iniciativa, incorporada a la agenda parlamentaria a partir del caso de Camila, la nena de dos años que está en estado vegetativo desde su nacimiento.
“En su corta vida, una vida muy intensa, Melina nos concientizó, nos despertó en la conciencia a todos. Ella quería que la dejaran ir, que haya una ley que la ampare a ella y a todos los enfermos que están pasando por situaciones similares de agonía”, señaló la madre de Melina, Susana Bustamante, que ayer observaba el debate en el Senado junto a la mamá de Camila, Selva Herbón, y otros familiares.
La iniciativa, aprobada en noviembre pasado en Diputados, introduce modificaciones y agrega un artículo en la ley 26.529 de Derechos del Paciente, que fue sancionada en 2009. La nueva redacción respeta el principio de “autonomía de la voluntad” al señalar que “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”. En caso de que exista una limitación física o psíquica, podrán dar su consentimiento el cónyuge o conviviente, los hijos mayores de 18 años, los padres u otros familiares con lazo de consanguinidad.
Las personas mayores de edad pueden dejar documentada su voluntad a través de “directivas anticipadas” que deberán contar con la aprobación del médico a cargo. La expresión de la voluntad debe realizarse por escrito ante un escribano o en juzgado de primera instancia con la presencia de dos testigos. En cualquier momento el paciente podrá revocar su decisión.
“Lo que estamos haciendo en el día de hoy es atender un reclamo social, de muchas situaciones que se viven a lo largo del país y adecuándonos a tratados internacionales. El Estado está obligado a respetar el derecho a la vida, y por lo tanto el derecho a la muerte digna”, señaló el titular de la Comisión de Salud, el radical José Cano, primero de los más de 20 senadores que hicieron uso de la palabra. Cano reclamó además la pronta reglamentación de esta ley y recordó que la norma vigente hasta ahora –sancionada en 2009– nunca había sido reglamentada por el Ministerio de Salud. Fue también Cano quien aclaró que en ningún caso será la obra social, el Estado o las empresas de medicina prepaga los que definan sobre estas cuestiones, sino el paciente o sus familiares.
El único punto que fue cuestionado ayer por algunos senadores es el que se refiere a la suspensión de “la hidratación y la alimentación” del enfermo. “El proyecto contiene una incongruencia porque permite oponerse a cuidados y tratamientos médicos y farmacológicos desproporcionados, es decir los que prolongan la agonía en forma artificial, gravosa y penosa. Pero, además, dice que se pueden rechazar incluso los procedimientos de hidratación y alimentación como si pudieran tratarse de ensañamiento terapéutico. No es consistente con el concepto de muerte digna, por el contrario, estamos condenando a la persona a una muerte dolorosa por inanición y deshidratación”, señaló la senadora del peronismo disidente Sonia Escudero, que se abstuvo en ese artículo, acompañada por el santafesino Carlos Reutemann, el sanjuanino Roberto Basualdo y la catamarqueña Blanca Monllau.
El porteño Samuel Cabanchik (ProBaFe) se encargó de responderle que, en realidad, el texto de la ley es muy específico en los casos en los que se podrá quitar la hidratación y alimentación. Será sólo cuando los mismos produzcan “como único efecto” la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable. Además, Cabanchik enmarcó la norma aprobada ayer dentro de lo que significaron en materia de ampliación de derechos la ley de matrimonio igualitario, ley de salud mental y ley de identidad de género, que se sancionó horas más tarde.
Durante el transcurso de la sesión se dejó en claro que la iniciativa no está relacionada con la eutanasia ni con el suicidio asistido, prácticas penadas por la ley argentina. “La posibilidad del paciente de consentir o rechazar estos procedimientos es también una cuestión de derechos humanos. La modificación de esta ley no consagra la eutanasia ni el suicidio asistido, sino que estamos garantizando el derecho del paciente sobre su calidad de vida”, explicó el kirchnerista Daniel Filmus.
A su turno, el ex jefe de Gabinete Aníbal Fernández relató que el tema lo involucró personalmente porque perdió a su padre en circunstancias abarcadas por la ley. El senador bonaerense defendió la medida desde su visión religiosa y recordó que el papa Juan Pablo II llamó a terminar con una concepción del autoflagelamiento o el dolor como condicionamiento para ganar el cielo.
“Creemos que esta ley no va contra ninguno de los principios bioéticos del país, los cuatro principios básicos de bioética están cumplidos en este proyecto. Hay mucha gente que hoy está esperando esta ley, que no tiene la oportunidad de morirse, que lo ha pedido y no existe un marco jurídico que permita la tranquilidad de los profesionales, de los familiares”, remarcó Jaime Linares, del GEN, la fuerza que lidera Margarita Stolbizer. Al momento de la votación, el diputado Gerardo Milman se había acercado a los palcos para acompañar a los familiares que habían decidido no moverse de su lugar hasta que se sancionara la ley.
Entre los senadores hubo reiterados reconocimientos a los familiares que reclaman desde hace años por esta situación. “Esta ley no llega por motivaciones médicas o jurídicas, llega por necesidades humanas. Llega por iniciativa de quienes padecen estas situaciones. Llega por la lucha de gente que ha trabajado para que fuera posible. Es la mamá de Melina, de Pablo, de Camila, es el reconocimiento a familiares que pedían poner fin al calvario y al suplicio”, concluyó así el socialista Rubén Giustiniani.
JUAN CARLOS TEALDI, EXPERTO EN BIOETICA
“Protege la voluntad de la persona”
Es uno de los máximos referentes de la especialidad. Aquí, explica los alcances de la ley de muerte digna. Y advierte sobre algunas falencias. Cómo se aplica; qué puede pasar ahora con los pacientes.
Por Mariana Carbajal
Melina González, símbolo de la lucha por la muerte digna
Uno de los máximos referentes en el país en Bioética desde una perspectiva de derechos humanos, Juan Carlos Tealdi, analizó en diálogo con Página/12 los alcances de la nueva ley, señaló algunas de sus falencias y propuso cómo deberían subsanarse en su reglamentación. “Es buena porque apunta a proteger y respetar la voluntad de la persona cuando no puede ejercerla”, destacó. Pero advirtió que se debe trabajar en la formación de los médicos para que respeten la ley y prime en la atención “el paradigma de la calidad de vida frente al de preservar la vida a toda costa”. “Hay que estar atentos y trabajar para cambiar una cultura, porque el texto de una ley no es mágico”, afirmó. Y planteó la necesidad de promover la reforma del sistema de salud para introducir “la participación comunitaria” en el control de la calidad de atención médica.
Tealdi es director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas de la UBA, asesor en la temática de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación y presidente de Bio&Sur, Asociación de Bioética y Derechos Humanos.
–¿Qué aspectos destaca de la nueva ley?–En primer lugar, refuerza cuestiones que ya estaban protegidas legalmente como la “autonomía de la voluntad”, es decir, el derecho de una persona adulta en plena capacidad de decidir de rechazar un tratamiento aun cuando esa decisión implique que se pueda morir. Este aspecto ya estaba previsto en los artículos 19 de la Constitución y el 19 de la Ley de Ejercicio Profesional de la Medicina, y también a partir del fallo “Bahamonde” de la Corte Suprema de la Nación, donde se estableció que un testigo de Jehová podía negarse a recibir una transfusión sanguínea aunque su decisión hiciera peligrar su vida, y que los médicos no podían sin el consentimiento del paciente realizar ningún tipo de curación ni terapia fundado en el respeto a la privacidad, en el derecho a la intimidad y en la dignidad contenidos en el artículo 19 la Constitución nacional argentina y en los pactos de derechos humanos a los que el país ha adherido.
–Si este derecho ya estaba contemplado, ¿por qué la ley lo refuerza?–Si la ley lo refuerza es porque algo falla. Lo que falla es la educación de los médicos en la Argentina, que no incorpora esta temática como otros problemas, por ejemplo, la atención del aborto no punible. Los médicos no salen preparados de la universidad para tomar decisiones de acuerdo con la ley. Por otra parte, no hay mecanismos de control y monitoreo dentro de las instituciones de salud de que se garantice el derecho efectivo de las personas. En otros países, como Estados Unidos, se controla la calidad de la atención en los centros de salud a través de una junta coordinadora, que establece pautas de medición, en la que también participan los usuarios. Entonces, cuando se dan situaciones como que un equipo médico no quiere “desconectar” a un paciente o no se realiza un aborto no punible, quedan en evidencia. Este es un problema de arranque: se siguen enunciando normas en un contexto que ya está viciado. Se debería promover una reforma del sistema de salud que incluya la participación comunitaria, que es fundamental.
–¿Alguna provincia avanzó en ese camino?–Neuquén es un ejemplo. El modelo fue promovido por la sanitarista Elsa Moreno. Se hizo en la década del ’80 y ni los ’90 lo lograron destruir.
–¿Qué novedades incorpora la ley?–Uno de los puntos clave es que define cómo tomar decisiones cuando el paciente pierde la capacidad de decidir. Establece dos vías: por un lado, a través de las directivas anticipadas, que ya estaban previstas en la Ley de Derechos del Paciente, pero es un tema que desarrolla de manera más extensa y a mi criterio con un error, porque se deberán formalizar ante un escribano o en juzgado de primera instancia, para lo cual se requieren dos testigos. Este punto es un obstáculo en el ejercicio del derecho. Debería ser más sencillo. En el Cemic y en el Hospital Italiano, por ejemplo, se hacen las directivas anticipadas en el hospital y quedan incorporadas en la historia clínica. Se debería promover que todas las instituciones médicas ofrezcan el trámite rápido a toda persona que se interna para informarle de este derecho y facilitarle la posibilidad de hacer las directivas anticipadas ahí mismo. Si no, no tiene ningún sentido. La otra vía que plantea la ley para que a las personas incapaces –porque están inconscientes, o en estado vegetativo– se les respete su voluntad es a través de un allegado. Se toma el listado de familiares –y en ese orden de prioridad– que establece la Ley de Transplantes, para decidir la donación: el cónyuge, hijos mayores de edad, padres, etc.
–¿Así se va a evitar la judicialización en casos en que el paciente perdió la conciencia y el familiar es el que toma la decisión frente a los tratamientos?–No lo creo. Estimo que si hay conflicto entre personas cercanas al paciente, seguramente se va a judicializar el caso, como ha ocurrido también en otros países donde también está legislado. Pero la ley es buena porque apunta a proteger la voluntad de la persona que en ese momento no puede expresarla en casos de enfermedades irreversibles, incurables o en estado terminal. Y a la vez introduce límites. Plantea que los tratamientos podrán rechazarse cuando “sean extraordinarios o desproporcionados en relación con la perspectiva de mejora o produzcan sufrimiento innecesario”. De todas formas, las definiciones de enfermedades irreversibles son amplias. Con lo cual, así y todo pueden surgir dudas, problemas, a la hora de definir cuándo un procedimiento es extraordinario.
–El punto que más ha irritado a los sectores conservadores es la posibilidad que habilita la ley de retirar la alimentación y la hidratación a un paciente terminal o con un cuadro irreversible o incurable...–Hay muchos mitos y prejuicios en torno del tema. Se piensa, erróneamente, que se deja morir a una persona de hambre y de sed. Un buen médico debería guiarse con el fin al que van dirigidas sus acciones, es decir, sacar al paciente adelante, para que se cure. Pero llega un punto en que esa finalidad de la Medicina, procurar salvar la vida, se modifica cuando ya no se puede hacer nada –frente a un cuadro terminal, por ejemplo– y entonces cambia la perspectiva: y el fin es que la persona se muera de la mejor manera posible. Hay que entender que el hecho de retirar la alimentación o la hidratación puede ayudar a que pueda morir mejor. Por ejemplo, tener muy hidratado a un paciente terminal le incrementa el sufrimiento, porque lo mantiene lúcido. Si se le va reduciendo la hidratación, que se suministra por sonda, se deprime sensorialmente y muere de mejor manera, sin la angustia de saber su muerte inminente, o sufrir dolores. A veces, se decide no alimentar a un paciente –también se usa sonda– porque se puede atragantar. O si se lo alimenta, el cáncer puede seguir avanzando aún más. Venimos de una cultura que santifica la vida a toda costa, una concepción ligada a visiones religiosas, de preservar la vida a toda costa frente al concepto de la calidad de vida.
–Otro punto importante de la ley es el de los cuidados paliativos. ¿Cómo se va a garantizar?–La ley establece el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o tratamiento. Sería interesante que se cree un programa nacional a través de la reglamentación de la ley para que se garantice que todas las personas en todo el territorio argentino los reciban. Hoy eso no ocurre. No todos los hospitales los ofrecen. Se deberían reconocer los cuidados paliativos como especialidad médica y establecer programas de capacitación.
–¿Qué son exactamente los cuidados paliativos?–No sólo es la atención para el buen morir, también es la asistencia en otro tipos de cuadros. Los cuidados paliativos llevan asociados el control de síntomas. Pacientes que están en terapia intensiva y que se sabe que no van a salir adelante, y son llevados a una sala común con graves problemas. Y se les ofrece una calidad de vida en esa instancia. Si pueden volver a su casa, se pueden implementar cuidados paliativos domiciliarios.
–A partir de la entrada en vigencia de la ley, ¿se podrá desconectar a la beba Camila como pide su mamá Selva Herbón?–Yo creo que se podría haber desconectado antes. Médicamente estaba indicado. El arte de la Medicina dice que después de un año de estado vegetativo, no hay posibilidades de recuperación y, en el caso de Camila, incluso, se vieron signos de deterioro. Para la medicina es un cuadro irreversible. Los médicos entonces tienen la obligación de informar a la familia para que tome la decisión y hacer lo que ella disponga. Ya en esa instancia el médico no puede decidir. Ahora la mamá tendrá más elementos para defender su posición. No hay que olvidar que el texto de la ley surge en medio del debate público originado por el caso de Melina González (la adolescente de 19 años que reclamó que la sedaran en el Hospital Garrahan para no tener conciencia de su muerte) y de Camila. Pero a veces con las leyes no alcanzan. Como en el caso del aborto no punible, donde incluso después del fallo de la Corte Suprema, que dio la interpretación correcta del artículo 86 del Código Penal, hay que seguir explicándolo. Hay que estar atentos y trabajar para cambiar una cultura y los mitos, porque el texto de una ley no es mágico.
SUSANA BUSTAMANTE *
“Melina luchó para todos”
Imagen: Sandra Cartasso
“Para mí es un día muy especial después de haber padecido un calvario y de peregrinar, de enfrentarme con una sociedad necia e hipócrita como lo que me sucedió a través de lo que vivió mi hija Melina. Ella, con tan sólo 19 años y estando en estado terminal e irreversible, tuvo que luchar y transformar su lucha en la lucha para otros. Melina nació con un síndrome que se llama neurofibromatosis, lo que la llevó a tener una vida con dificultades, ya que fue intervenida seis veces de columna. A pesar de ello, tuvo una vida muy feliz con muchas capacidades, hacía animación de eventos, hacía decoración de tortas, trabajaba en una inmobiliaria, estudiaba Licenciatura en Medio Ambiente y Licenciatura en Dirección Teatral. Tanto fue la joven del hacer que en el momento final de su vida tuvo que luchar, ‘destapar ollas’, como decía ella. Suplicó, solicitó, imploró que el Congreso abriera sus puertas, que trate la ley de muerte digna, que cree un registro vital que sea gratuito para todos, ya que los enfermos que se atienden en un hospital público no tienen dinero, su salud no les permite hacer trámites y no hay escribanos que actúen o trabajen gratuitamente; Melina les pedía a las autoridades que tuvieran valor y voluntad política para tratar la ley. Melina nos enseñó que muerte no es una mala palabra, que todos somos mortales. Ella decía que ‘nadie muere’, que Facundo Cabral le había enseñado que ‘nadie muere, simplemente parte antes de tiempo’. Melina, ese ángel con luz propia, luchó en el final de sus días por una muerte digna, pensaba en todo, no solamente en su sufrimiento. Pidió que la filmaran porque quería dejar precedente. Melina decía que ella ‘habrá cumplido su sueño si a través de su caso dejaba sentado precedente y ayudaba a muchos enfermos terminales’. Creo que el sueño de Melina hoy se está cumpliendo, porque finalmente ella fue escuchada. Para mí es un día histórico, ya que el lugar de Melina nos cabe a cualquiera, y ser amparado por una ley es muy bueno. Siento que mi hija enseñó la forma de hacer política y de hacer patria.”
* Madre de Melina González, la joven de 19
SELVA HERBON *
“El dolor mostró el vacío legal”
Imagen: Télam
“La sanción de esta ley significa la paz total después de una agonía eterna de tres años de mi hija Camila en estado vegetativo permanente, causada por una hipoxia perinatal –una agresión severa al feto–, que padeció en el momento del parto cuando ella sufrió falta de oxígeno y murió; cuando Camila nació ya estaba muerta y la reanimaron durante 20 minutos, la conectaron a un respirador artificial del que nunca se pudo independizar. Mi hija nunca tuvo respiración espontánea, entonces ese aparato es el que la está manteniendo hemodinámicamente estable para evitar que la muerte acontezca. Nuestra lucha comenzó cuando Camila tenía un año. En ese momento hicimos intervenir a tres comités de bioética –Incucai, Favaloro y Centro Gallego– que confirmaban el estado irreversible de mi hija. Por ello, empezamos a averiguar a ver si había una ley que lo contemplara y nos dimos cuenta de que había un vacío legal, que había una ley de Derechos del Paciente, pero nunca había sido reglamentada. Ante esa necesidad fue que primero visitamos al senador Samuel Cabanchik, al diputado Gerardo Milman, y a partir de ese momento tanto en Diputados como en el Senado se empezó a trabajar el tema. De forma simultánea, en Diputados se venía tratando el proyecto de modificación de la ley 26.529 –en relación con los profesionales e instituciones de la salud–, que tuvo media sanción el 30 de noviembre pasado, y hoy se le da aprobación definitiva aquí con la ley de muerte digna. Esto marca una huella, lo mismo que ha hecho Melina González. O sea, cada uno desde su dolor, desde su tristeza y desde su sufrimiento dejó marcado que había un vacío legal, entonces a partir de tomar conciencia de ello se pudo empezar a pensar la necesidad de una ley nacional que indicara ‘hasta acá llegamos’, porque no hay reversibilidad, porque el estado es agónico.”
* Madre de Camila Sánchez, quien solicita una muerte digna para su beba de tres años, que se encuentra en estado vegetativo permanente desde que nació.Fuente:Pagina12
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